NORBS

Nacionalna organizacija za retke bolesti NORBS osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez organizacija koje se bave zaštitom osoba sa retkim bolestima.

Osnivači su:
1. Udruženje ŽIVOT – Batenova bolest
2. Savez distroficara Srbije
3. Udruženje za osobe sa cisticnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
4. Udruženje obolelih od fenilketonurije
5. POsPID – Podrška osobama sa primarnim imnunodeficitima
6. Uduženje DEBRA – bulozna epidermoliza
7. Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA

Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica.
Neke od osnovnih aktivnosti NORBS-a su:
* podrška za uspostavljanje pravne regulative i nacionalnih strategija za retke bolesti, za uspostavljanje potrebne infrastrukture u zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti za primenu evropskih standarda u oblasti dijagnostikovanja, lecenja i prevencije retkih bolesti;
* iniciranje i podrška pri formiranju Nacionalnog registra retkih bolesti i Nacionalnog Fonda za retke bolesti;
* budžetsko finansiranje prenatalne i postnatalne dijagnostike retkih bolesti u zemlji i inostranstvu;
* podrška i pomoć osobama sa retkim bolestima i članovima porodica u ostvarivanju prava na obrazovanje i rad.

Evropski Komitet za retke bolesti pod retkom bolešcu podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod 1 od 2000 gradana, ali upozorava da se jedan broj retkih bolesti javlja kod 1 u nekoliko stotina hiljada/miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6% do 8% ukupnog broja stanovnika EU ima neku retku bolest, tj. oko 30 miliona stanovnika u 25 zemalja EU.

Ako se ova incidenca primeni na populaciju u Srbiji (8 miliona), dolazi se do broja od oko 480.000 – 640.000 gradjana koji žive sa nekom retkom bolešcu.
Zajednicko za sve retke bolesti je: u javnosti je niska svest o retkim bolestima, sistemi zdravstvene i socijalne zaštite ih ne prepoznaju, vecinom su genetskog porekla (80%), prvi simptomi bolesti se javljaju vec na rodenju ili u ranom detinjstvu (50%), najcešca posledica je trajni invaliditet, često se postavljaju pogrešne dijagnoze i određuju neadekvatne terapije.
Zbog toga, osobe sa retkom bolešcu gube poverenje u zdravstveni sistem, čest je osecaj izolacije i iskljucenosti iz društva. Mada se mnoge retke bolesti ne mogu leciti, kvalitet života ne zavisi samo od težine oboljenja, vec i od dostupnosti lecenja i službi za podršku.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije