Svetski dan hemofilije

Ovoga dana se u brojnim zemljama širom sveta različitim manifestacijama nastoji podići svest ljudi o hemofiliji i o teškoćama s kojima se susreću oboleli.

Svetski dan hemofilije promoviše ovu retku i tešku naslednu bolest i podučava o samoj bolesti i problemima koje imaju ljudi koji žive sa njom. Hemofilija je retka bolest – oko 1 od 10.000 osoba se rodi sa njom.

Želja je da se svakoj osobi sa hemofilijom omogući normalan i kvalitetan život, bez mnogo ograničenja koja su danas još uvek prisutna u svakodnevnom životu.

Hemofilija, od koje u Srbiji boluje oko 700 ljudi, je nasledna bolest koja se prenosi sa majke na mušku decu i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi, odnosno pacijenti sa hemofilijom imaju nedostatak jednog od faktora zgrušavanja krvi.

Zbog tog nedostatka oni krvare duže od osoba koje nemaju ovaj nedostatak. Najčešci oblik hemofilije je hemofilija A koja se javlja na oko 10.000 rođene dece.
Sa adekvatnim tretmanom osobe sa Hemofilijom mogu živeti savršeno zdrav život.

Bez tretmana, mnogi će umreti mladi ili, ako prežive, imaće teška oštećenja zglobova koja ih ostavljaju sa trajnim invaliditetim

Hemofilija je sklonost krvarenju koja se nasleđuje.
Iako se hemofilija najčešće nasleđuje, oko 30% osoba hemofiliju nije dobilo preko gena njihovih roditelja, a tome su uzrok određene genetske promene. Bolest uzrokuje nedostatak posebne belančevine u krvnoj plazmi koja je neophodna za zgrušavanje krvi, a naziva se antihemofilijski globulin (AHG). Glavni simptom hemofilije je krvarenje koje se teško zaustavlja, a može biti spoljno i unutrašnje. Od klasične hemofilije obolevaju gotovo isključivo muškarci, dok su žene uglavnom prenosioci bolesti (s majke na sinove). Žene od hemofilije oboljevaju samo u izuzetnim slučajevima. Pročitaj više…>>